frubruu

Tenk at det fins så mange snille mennesker. Jeg har ikke ord hvor takknemlig jeg er. Mamma er nå på plass i Tønsberg og har kjørt hele veien fra Stavanger. Med sykepleier med seg hele veien. Som ga omsorg og passa på at turen gikk så bra som den kunne. Frivillighetsarbeid er sååå fantastisk. Som vi sa til Mamma at nå skal du bytte rom. Det er jo helt sant. Hun har allerede spurt etter meg. Gleder meg til å gi Mamma en goood klem idag. Håper alle får en god dag. Utrolig glad i dere.

Tøffe tøffe toget over fjellet. Overraskelse Frida kommer hjem før hun starter opp i Bergen. Lykke, tass tass rundt i huset. Rask tassing, vant til høyt tempo. Plutselig står det nydelig brunch på bordet når jeg står opp. Blir så rørt at tårene triller. Setter meg litt på plass. Gode samtaler og også følelseslade diskusjoner. Jeg må ikke bare tenke på andre. Pårørende til både Fredrik og Mamma. Må tenke litt på meg selv også. Ser jeg er veldig sliten. Det skal jeg ta til meg. Viktig å ta vare på seg selv. For å kunne gi noe til andre. Idag er det kontroll på Ullevål. Skal ta opp saken som er levert til Pasientombudet. Detta kan bli interessant. Hva de har å si. Håper alle får en fin dag. Veldig glad i dere❤️

Bank bank, alltid like spennende. Hei Mamma. Ohhhhh er DU her. Næææææ såå koselig Silje. Lang god klem av Mamman min. Jeg ser en tåre i øyekroken hennes. Hvordan har du det Mamma. Jo det er jo fint her da, men….. Tenker du at det blir lange dager. Ja sier Mamma. Jeg sitter bare her. Er ikke så glad i sånne ja du vet… Mener du disse ball-aktivitetene? Ja sier hun… Det blir liksom for dumt. Vi ler godt… De beste stundene er når vi ler oss ihjel. For humoren har mamma ikke mistet. Det er så befriende å le sammen med mamma. Da er vi i øyeblikket. Det beste øyeblikket. Demens er såååå vondt. Når Mamma leter etter ordene. Har mange ting hun ønsker å formidle. Men finner ikke ordene. Ta vare på hverandre. Ingen vet noe om morgendagen. Veldig glad i dere❤️

Hvem skulle tro at Fredrik for snart 10 år siden prøvde en ny medisin der han var førstemann i Norden. Nå skal han igjen prøve en medisin som første i Norge på hans krefttype. Forrige gang hadde han best effekt av alle som fikk medisinen i hele Norden. Han gønner på og satser på beste effekt i Norge. Starter idag, dette blir spennende. I hans ånd tar han noen armhevinger og jammen var musklene der etter mange dager på sofaen. Vi er heldige som har så mange gode mennesker rundt oss. Flokken vår er det viktigste og de betyr alt for oss. Veldig glad i alle dere. Håper alle får en god helg.

Ja da har vi opplevd det også. Hva blir det neste…. Man skal jammen være frisk for å være syk. Kjenner jeg er helt utslitt ++ Men det blir ikke tatt hensyn til. At jeg er på felgen. Som de sa, det er ikke DU som er syk. Det er Fredrik som er syk. Akkurat som jeg ikke vet det. Er det mulig. Jeg har bare litt småtteri jeg selvsagt. Skulle bare ønske de lyttet til pårørende også. Det er faktisk veldig viktig. Pårørende jobber mer i bakhånd. Blir ikke verdsatt på samme måte. Unnskyld meg men denne saken skal få følger. Dette var ikke greit i det hele tatt. De skal være profesjonelle som helsearbeidere. Dette var helt borti natta. Begrunnelsen var at Tønsberg var riktig sykehus når han får antibiotika, og ikke cellegift!!!!!!! Vi får riste det av oss. Nå er Fredrik godt tatt vare på på sykehuset i Tønsberg. Fantastisk mottakelse og nydelige folk. Håper alle får en så god helg som mulig. Husk jeg er glad i dere og at dere bryr dere sånn. Det betyr såååå mye.

Kan si det blei litt av en overgang å komme hjem… Forhøyet crp på Fredrik og en halv meter snø. Hu mor måtte til pers… Ødelagt en skjøteledning så langt. Litt mindre snø nå. Stolt av jobben. Spent idag i møte med overlegen og nye prøver. Medisinen virker ikke så godt. Blir ny medisin. Første i Norge til å prøve. Har trua på at den skal gjøre susen. Tenker på alle mine nære rundt meg. Denne situasjonen er ikke så lett for alle å skjønne. Selv ikke av de som står meg nær. Har tross alt Mamma med demens som jeg veldig vil besøke. Og Frida i samme by. Håper ikke det blir lenge til jeg får tatt turen. Ta en time av gangen. Blitt god på det. Håper alle har en god dag. Glad i dere❤️

Det kalles Carpe Diem. Hadde ikke trodd i går formiddag at vi skulle sitte på flyet på vei til Liverpool idag. Min 50 års gave til Fredrik. YNWA. Gleder oss, noen ganger er livet forutsigbart og lekent. Andre dager må man ta en time av gangen. Jeg har blitt ganske god på det. Jeg hadde en god magefølelse denne gangen. Og tur ble det. Fantastico. Det er utrolig smart å leve livet litt mer i nuet. Alle burde det, fordi alt kan ikke planlegges. Da får man flere gode dager. Plutselig skjer det noe.
En ny vei må tråkkes opp. Det er jo ganske spennende også. Noen ganger blir ikke ting slik en hadde tenkt. Bang så tenke nytt. Jippi der letta vi, no way back. Fredrik mye bedre idag. Feberen er borte ,og crp på vei riktig vei. Håper alle får en god helg. Er sååå glad for all støtte og tilbakemeldinger. Ville takke alle de fine folka som leser min pårørende-blogg. Dere aner ikke hvor mye dere betyr for meg. Glad i dere.

Da er tiden for å sjekke om medisinen virker. Samme medisin Fredrik startet på som første i Norden i 2014. Han hadde også best resultat. Den gangen for snart 10 år siden fylte vi begge 40 år. Nå fyller vi 50 år, og det skal feires. Tenk 10 år, det trodde ikke legene den gangen. Det har blitt fire operasjoner på Riksen. Halen på bukspyttkjertelen, og milten ble tatt først. Deretter flere leveroperasjoner. Nå er drømmen at sykdommen holder seg i ro så hele leveren kan byttes ut. Det vil tiden vise. Sinnsykt flinke leger som virkelig bryr seg. Vil det beste. Godt ivaretatt både på Ullevål og Riksen. Vært sååå heldig å få ha de samme legene i 10 år. De kjenner oss godt nå. For jammen for psyken kjørt seg. Særlig for oss som pårørende. Da er det godt å få prate. Fine samtaler med gode folk. Hele flokken vår står samlet. Alle trenger noen å prate med. Håper dere også har en god venn eller samtalepartner. Ønsker dere alle en fin dag. Glad i dere alle. Lag dere en god dag. Stoor klem fra meg som ikke alltid er den beste pårørende.

Hei fadderi og fadderullandei… Mine tre skatter har alltid sagt at jeg kan mange barnesanger. Tekstene sitter spikra i hodet mitt. Men ikke prøv å lær meg en engelsk uptodate sang utenatt… Den sitter sjelden lenge. Musikk er så mangt. Det kan brukes som terapi. Hos Mamma bruker jeg det fordi hun alltid har elsket musikk. Selv om det er mye hun glemmer, så sitter Vamp sangene. Da kan vi spille til det jomer i veggene. Fikk nettopp en snap fra Spektrum, rockekonsert. Jeg må ærlig si jeg er glad ikke Ticketmaster virka når de skulle bestille billett til meg. Det var hardt for å si det sånn. Da liker jeg bedre gladsanger der jeg kan synge og danse til. Som gjør tunge hverdager enklere å komme igjennom. Gjøremålene går som en drøm med AirPods på ørene. Sååå bra vi har forskjellig smak. Det er musikk der ute til alle. Hva skulle vi gjort uten. Selv om stillheten også er deilig av og til. Håper alle har en fin uke og spiller den musikken som gjør dere glade. Fordi det trenger vi. Hver eneste dag. Glad i dere alle.

Jeg har gitt alt jeg har. All den kjærlighet jeg har iboende i meg. Måtte selv ta ansvar hjemme i 10-12 års alderen. Fordi Mamma var psykisk syk. Turde ikke gå til postkassen engang. All handling av matvarer. Klaget ikke, men ser jo når jeg selv ble voksen at det er mange mangler. Oppveksten min var fin, men også tøff. Nå er våre barn store og står på egne bein. Er ubeskrivelig stolt av alle tre. Nå er jeg kone, bestevenn og pårørende. Men størst av alt Mamma. Pårørende rollen har vært enormt krevende i snart 10 år. Hvor skal jeg få omsorg fra. Energi til å stå i det hver dag. Jeg er sååå sliten. Så vidt jeg orker de dagligdagse gjøremål. Skulle ønske det fantes et sted vi pårørende kunne møtes. Når vi var slitne, og ønsket råd og fellesskap. Det skal jeg forsøke å jobbe for å få til. Fordi vi trenger også å bli sett. Føle oss betydningsfulle. Håper alle lager seg en god dag. Glad i dere alle.